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016.【4W2D】

今天的健兒門診是布貓和貝兒要出院時嬰兒室幫忙預約的,

但其實早在兩個禮拜之前我們就已經先去醫院報到過了。

事情是這樣滴‧‧‧‧‧

 

10月30日的傍晚林口長庚來了電話,

說貝兒新生兒篩檢項目中龐貝氏症的檢測指數過高,

要貝兒再回院複檢!

聽到龐貝氏症我的心都涼了一半,

印象裏它是個罕見疾病哪,

掛了電話趕緊上網孤狗一下龐貝氏症的來龍去脈,

看完之後我真的整個人都傻了,

網路上的資料記載著全世界約4萬名新生兒中就會有1例患此疾病,

1/40000的機率,

我的貝兒不會就這樣中獎了吧?!

就這樣一邊孤狗”著,

一邊看、一邊哭。(這一直是我改不掉的壞毛病~凡事都會先往壞處想... )

然後從接到電話之後到回院複檢再到今天的健兒門診看報告,

我每天都不斷的跟貝兒說~

要健康喔~一定要健康平安的長大~之類的話,

有時候講著講著不禁悲從中來又不停的掉眼淚,(請問是悲在哪裏啦?)

吼~生完小孩之後淚腺怎麼變得更發達了啦?!

 

017.【4W3D】

11月4日帶貝兒回院複檢,

除了到診間做一些例行檢查 (例如聽診、看長短腳之類的) 之外,

還得到抽血中心抽足跟血以便送台北病理中心做龐貝氏症的檢驗,

看著護士在貝兒的足跟刺上一針後再不斷用力的把血擠出來,

收集到四根像原子筆芯的容器裏,

看得我都覺得好痛喔,

何況是才出生兩週的小人!

雖然貝兒依舊睡得香甜,

哎都沒哎半聲,

但看在父母的眼裏要說不心疼那都是騙人的!!

 

今天是原訂的健兒門診,

也是要看複檢報告的日子。

說老實話~

從複檢完到今天的這兩個禮拜,

布貓真的是戒慎恐懼的度過每一天啊!

因為複檢時醫生有說,

若是複檢後還有問題的話,

醫院一樣會先用電話通知。

天知道我這兩個禮拜有多怕我的手機響起嗎~

而且每通來電我都要先check開頭是否為「03」,

然後才能放心的接聽,

真的是把自己搞得很緊張!!

所幸複檢結果一切正常,

我心中的擔心也終於釋放。

經過了這次的「龐貝氏症」複檢事件,

我真心的深刻體會到身為罕病兒父母們的心情,

是多麼的擔心、煎熬、不捨及無助了,

真的好希望每個人都能活得平安又健康!!

 

018.【1M1D】

話說回今天的健兒門診~

大醫院看個診總是流程很多,

其他大醫院我是不知道啦,

但林口長庚不管是孕人還是小人,

看診前都要先去報到處量一些身高體重之類的,

才能去診間投單然後再候診。

不知道是否因為星期二的看診醫生多,

所以看診的小人也多,

整個報到室都是父母和小人在排隊,

報到室的兩個護士忙到翻,

一個不斷在量小人的體重、身長和頭圍,

一個不但要邊記錄還要邊收下一位小人的手冊。

這兩次的看診,

除了「龐貝氏症」的報告之外,

布貓最掛心的還有貝兒的體重,

自從皮蛋暘4個月大時差點把他養成了非洲難民之後,(請看這兒)

這次小公主的駕到,

不僅張魚哥時常耳提面命要我見苗頭不對就要改餵配方奶,

我自己也很戰戰兢兢的努力觀察,

因為貝兒不愛奶瓶奶嘴,

每試必呸出來,

所以我無法得知她每餐到底吃了多少量,

只能在每次換尿布時用手掂掂濕尿布的重量,

就深怕她吃得少就拉得少,

還好這兩次的體重都有增加,

醫生也說她體重增加得不錯,

呼~

這我加減可以放一點心了,

希望我的全母乳之路可以繼續順利的走下去!

 

006.【1M1D】20131119.jpg

今天還要施打B型肝炎第二劑和卡介苗,

B肝第一劑在出生的第二天就已經打過了,

而卡介苗是要在出生24小時之後施打,

原本在住院那三天內由嬰兒室施打就可以搞定,

但因為在新生兒篩檢時我們還自費做了嚴重複合型免疫缺乏症」的檢查

由於卡介苗是屬於活性疫苗,

若有嚴重複合型免疫缺乏症的寶寶接種卡介苗的話,

會因此而感染 (卡介苗性) 結核菌而引發疾病造成後遺症或死亡,

因此我們就等檢驗報告出來確定無異常之後,

才在第一次的健兒門診與B肝第二劑一起施打。

所以貝兒今天在手和大腿都要各挨一針

005.【1M1D】20131119.jpg  

看布貓把她按得多緊啊,

還順便把她眼睛遮住免得她看到針會害怕!(這位代代妳嘛好哇~)

噢~

可憐的小貝兒,

沒關係,

多打幾針之後妳就會慢慢習慣了!!(這算是安慰的話嗎?)

 

  龐貝氏症

 

 

 

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